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CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN ChAc- Investigar para curar: INVESTIGACIÓN PARA TRATAMIENTO DE LA ChAc

La Fundación ChAc es una entidad creada por un grupo de familiares, profesionales y afectados, personas que directa o indirectamente viven de cerca la experiencia de las Enfermedades Raras.

El Patronato de la Fundación está compuesto por profesionales con una amplia trayectoria y que colaboran de forma desinteresada con la fundación aportando cada uno de ellos el mejor en su campo de actividad.

La Corea acantocitosis (ChAc) es una enfermedad neurodegenerativa, es una forma de neuroacantocitosis caracterizada clínicamente por un fenotipo similar al de la enfermedad de Huntington (HD) que presenta unos síntomas neurológicos progresivos, incluyendo trastorno de movimiento, manifestaciones psiquiátricas y trastornos cognitivos. Se suele presentar al inicio de la edad adulta, a los 30 años con sintomatología cognitiva o psiquiátrica. Actualmente se trata de una enfermedad que no tiene cura y el tratamiento es puramente sintomático.

Imagen cedida por Fundación ChAc

Existen 1.000 casos diagnosticados partes y 50 en España. A día de hoy no existen estudios suficientes para desarrollar un tratamiento que cure la Corea acantocitosis ni tampoco existe ningún tratamiento que ayude a paliar las patologías producidas por el implacable avance de esta enfermedad.

La Fundación Bosch Aymerich contribuye con la Fundación ChAc para la Investigación de Tratamientos para esta enfermedad firmando un convenio por un período de tres años para ayudar a que se puedan estudiar nuevas vías de tratamiento para esta enfermedad poco frecuente.

La Federación Española de Enfermedades considera que actualmente las patologías por Enfermedades Raras afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Se estima que sólo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras

La firma del convenio de colaboración tuvo lugar el 19 de junio de 2020 con la presencia de la Sra. Mª Pilar Tarragona, presidenta de la Fundación ChAc- Investigar para curar, la Sra. Elena Cabarrocas, patrona de la Fundación Bosch Aymerich y el Sr. Antoni Bosch patrón de la Fundación Bosch Aymerich.