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ACCORD DE COLLABORATION AVEC LA FONDATION ChAc- Investigar per curar : RECHERCHE SUR LES TRAITEMENTS DE LA ChAc

La Fondation Chac est une entité créée par un groupe de parents, de professionnels et de personnes qui, directement ou indirectement, vivent de près l'expérience des maladies rares.

La Patronat de la Fondation se compose de professionnels jouissant d'une grande expérience et qui collaborent de manière désintéressée avec la fondation, chacun lui apportant le meilleur dans son domaine d'activité.

La chorée-acanthocytose (ChAc) est une maladie neurodégénérative, c'est une forme de neuroacanthocytose cliniquement caractérisée par un phénotype similaire à celui de la maladie de Huntington (HD) qui présente des symptômes neurologiques progressifs, y compris des troubles du mouvement, des manifestations psychiatriques et des troubles cognitifs. Elle se présente en général à l'âge adulte, à 30 ans, avec des symptômes cognitifs ou psychiatriques. Il n'existe actuellement aucun traitement de la ChAc et il est purement symptomatique.

Image cédée par: Fondation ChAc

Il existe 1 000 cas diagnostiqués dans le monde et 50 en Espagne.  Aujourd'hui, il n'existe aucune étude suffisante pour développer un traitement qui guérirait la chorée-acanthocytose et il n'existe pas non plus de traitement qui aiderait à pallier les pathologies produites par l'implacable avancée de cette maladie.

La Fondation Bosch Aymerich contribue avec la Fondation ChAc à la recherche de traitements pour cette maladie en signant un accord pour une période de trois ans pour aider à l'étude de nouvelles voies de traitement pour cette maladie peu fréquente.

La Fédération espagnole des maladies considère qu'actuellement, les pathologies de maladies rares affectent un  grand nombre de personnes puisque, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), il existe près de 7 000 maladies rares affectant 7 % de la population mondiale. On estime que seulement en Espagne, il existe plus de 3 millions de personnes souffrant de maladies rares ou peu fréquentes.

https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras

La signature de l'accord de collaboration a eu lieu le 19 juin 2020 en présence de Mme Mª Pilar Tarragona, présidente de la Fondation CHAC- Investigar per curar, Mme  Elena Cabarrocas, patronne de la Fondation Bosch Aymerich.  Antoni Bosch, patron de la Fondation Bosch Aymerich.