La teva iniciativa, la nostra causa
Accés Privat

CONVENI DE COL·LABORACIÓ AMB LA FUNDACIÓ ChAc- Investigar per curar : RECERCA PER A TRACTAMENTS DE LA ChAc

La Fundació ChAc és una entitat creada per un grup de familiars, professionals  i afectats, persones  que  directa  o que  indirectament viuen  de prop  l’experiència de les Malalties Rares.

El Patronat de la Fundació està composat per professionals amb una àmplia trajectòria i que  col·laboren de manera desinteressada amb la fundació aportant  cadascun  d’ells  el  millor  en el seu camp  d’activitat.

La Corea Acantocitosis (ChAc) és una  malaltia  neurodegenerativa, és una forma de neuroacantocitosis caracteritzada clínicament per un fenotip similar al de la malaltia de Huntington (HD) que presenta uns símptomes neurològics progressius, incloent trastorn de moviment, manifestacions psiquiàtriques i trastorns cognitius. S’acostuma  a presentar  a l’inici de l’edat  adulta,  als 30 anys amb  simptomatologia  cognitiva o  psiquiàtrica. Actualment  aquesta enfermetat no té cura i el tractament és purament  simptomàtic.  

Imatge cedida per Fundació ChAc

Existeixen  1.000 casos  diagnosticats  arreu i  50  a Espanya.  A dia  d’avui  no existeixen  estudis suficients  per a desenvolupar  un tractament que  curi la  Corea  Acantocitosis ni tampoc existeix  cap tractament  que  ajudi  a pal·liar  les patologies  produïdes  per l’implacable avanç d’aquesta  malaltia.

La  Fundació  Bosch  Aymerich contribueix amb la  Fundació  ChAc  per a la  Recerca de Tractaments  per a aquesta malaltia signant  un  conveni  per un  període de  tres anys per ajudar a que es puguin  estudiar noves vies de tractament  per aquesta malaltia poc freqüent.

La  Federació  Espanyola  de Malalties considera que  actualment  les  patologies per Malalties Rares  afecten  a un  gran nombre de persones, ja que  segons  la  Organització  Mundial de la  Salut (OMS), existeixen  prop de 7.000 malalties  rares que afecten  al  7%  de la població mundial. S’estima que  només a Espanya  existeixen  més de 3 milions  de persones amb malalties  rares  o poc  freqüents.https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras

La signatura del  conveni  de col·laboració  va tenir lloc el 19 de  juny de 2020 amb la presència de la  Sra. Mª Pilar Tarragona, presidenta de la  Fundació  ChAc- Investigar per curar, la  Sra.  Elena Cabarrocas,  patrona de la  Fundació  Bosch  Aymerich  i el  Sr.  Antoni  Bosch  patró  de  la  Fundació  Bosch  Aymerich.