La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls neix l’any 2005 a Calella (Barcelona) com una fundació privada i sense ànim de lucre, impulsada per l’Enric M. Valls, el pare del qual va morir a causa de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i dóna nom a la nostra entitat. Abans d’adquirir definitivament el nom de Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també va ser coneguda com a Fundació Catalana d’ELA (Elacat) i actualment és la única entitat sense ànim de lucre a tot Catalunyaque treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i altres malalties de motoneurona i oferir suport a les seves famílies, i que lluita contra la malaltia promovent la investigació de la mateixa.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Lou Gehrig, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.
La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades.
La malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA. Entre el 5-10% dels casos tenen un origen hereditari (ELA familiar) però la majoria de casos apareixen de forma esporàdica i es creu que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens (ambientals i relacionats amb l’estil de vida).
El diagnòstic es difícil, ja que depèn del grau de sospita diagnòstica del professional i es diagnostica en base a criteris clínics de certesa, fet que suposa que en alguns casos es pot allargar molt en el temps, fet que causa una angoixa afegida a les famílies.
Davant d’aquesta situació es treballa per evidenciar la necessitat de realitzar estudis i investigacions sobre la malaltia, perquè és l’única esperança de que en un futur l’ELA arribi a ser una malaltia amb una cura o un tractament eficaç.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’ofereix una atenció integral i especialitzada a nivell social, psico-emocional i d’atenció a la dependència donant suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies al llarg de tot el procés d’evolució de la malaltia i servint de punt de referència tant al domicili a tot Catalunya com a les Unitats especialitzades d’ELA dels principals hospitals de referència de tot el territori. A més porten a terme investigacions psico-socials i en teràpia ocupacional. Així mateix, es col·labora, fomenta i es dóna suport a la investigació traslacional (investigació clínica i bàsica) de la malaltia ja sigui nacional o internacional, creant sinergies entre els diferents equips que treballen amb aquest tipus d’investigació i les diverses fonts de finançament que puguin sorgir.
La Fundació Bosch Aymerich dins d’un dels seus àmbits d’actuació, ha signat un conveni de col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls col·laborant per un període de tres anys en un projecte que suposa l’atenció en treball social, teràpia ocupacional (incloent un banc de productes de suport) i psicologia, per professionals especialitzats en l’atenció a les persones afectades d’ELA/MMN i els necessitats que provoca la malaltia.
L’atenció es realitza a domicili de les persones afectades d’ELA/MMN i a les diferents Unitats Funcionals d’ELA/Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar, i l’Hospital de Sant Pau, on la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està integrada a l’equip mèdic amb una treballadora social, una terapeuta ocupacional i una psicòloga.
La signatura del conveni es va celebrar el dia 9 de març de 2020 amb la presència del Sr. Enric Maria Valls, president de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i el Sr. Angel Sáez, president de la Fundació Bosch Aymerich.