2020, 2021, 2022

Conveni de col·laboració amb la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls: Suport per al funcionament de l’entitat

2022

De gener a desembre del 2022, l’entitat va atendre a un total de 455 persones afectades d’ELA i les seves famílies (317 a domicili, 24 telefònicament, 110 a les Unitats amb seguiment telefònic i 4 casos amb seguiment a través de l’App LinkELA), a tot Catalunya. Si ces considera una família tipus de 3 membres es poden estimar 1365 beneficiaris directes a tot Catalunya.

Del total de famílies ateses a domicili (317), 254 eren de la província de Barcelona (80%), 36 de la província de Tarragona (11%), 24 de la província de Girona (8%) i 3 de la província de Lleida (1%).

Dels 317 casos atesos a domicili, 110 varen ser casos nous aquest any 2022. Al llarg del 2022, 75 de les persones ateses van morir a causa de l’ELA a Catalunya.

La distribució per sexes de les persones afectades d’ELA ateses a domicili per l’entitat durant l’any 2022 ha estat de 158 homes (48%) i 159 dones (52%).

A tot Catalunya, al llarg del 2022 s’han atès a 6 persones de menys de 40 anys, a 187 persones de 40 a 70 anys i a 124 persones més de 70 anys.

L’entitat atén a persones afectades d’ELA i a les seves famílies, incidint en el nucli familiar (parelles i fills). Per tant, les edats dels familiars atesos són molt variables.

Pràcticament el 100% de les persones ateses tenen un grau de discapacitat superior al 65% amb barem de mobilitat i barem d’ajut de tercera persona reconegut.

Les persones ateses han participat plenament en el projecte. L’atenció s’ha realitzat de forma personalitzada i les actuacions a realitzar s’han pactat sempre amb les famílies, elaborant un pla de treball conjunt en funció de les necessitats que van sorgint i tenint en compte la situació personal de cada família. S’ha potenciat el paper actiu dels beneficiaris, els quals han intervingut en la presa de decisions al llarg de tota l’evolució de la malaltia.

De les famílies que s’han visitat a Hospitals de la província de Barcelona (284 famílies):

El 50% d’aquestes famílies s’han atès de forma presencial pels professionals de l’entitat des de la Unitat de la Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge (HUB), essent el centre hospitalari que ha atès més persones afectades d’ELA/MMN a tot Catalunya.

El 16% s’han atès de forma presencial pels professionals de l’entitat des de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Sant Pau.

El 13% s’han atès de forma presencial pels professionals de l’entitat des de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital del Mar.

El 10% s’han atès de forma presencial pels professionals de l’entitat des de la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Dels 317 casos atesos a domicili, 207 eren de seguiments de casos ja atesos des d’anys anteriors i vàrem rebre 110 casos nous (inici d’atenció 2022). Per tant l’any 2022 hem rebut una mitjana de 9 casos nous per mes i uns 2-3 casos nous per setmana.

Del total de casos atesos a domicili, 75 persones afectades d’ELA/MMN han mort a causa de la malaltia al llarg del 2022 i s’han tancat 76 casos, donat que, tot i la defunció de la persona afectada, es segueix atenent a la família fins a una correcta elaboració del procés de dol.

Les principals característiques de les persones ateses l’any 2022 són:

SEXE:

De les 317 persones afectades d’ELA/MMN ateses a domicili, 159 eren dones (50%) i 158 homes (50%). L’afectació per sexes acostuma a ser molt igualat, ja que no és un factor que influeixi en el diagnòstic de la malaltia. 

EDAT:

L’ELA afecta principalment a persones d’entre 40 i 70 anys però pot afectar a persones de totes les edats (des de l’entitat hem atès persones amb edats compreses entre els 25 i els 91 anys). Durant l’any 2022 hem atès 6 persones de menys de 40 anys, 187 persones d’entre els 40 i 70 anys i a 124 persones de més de 70 anys. 

PROVINCIA DE RESIDÈNCIA

La distribució segons la província de residència ha estat de 254 famílies de la província de Barcelona (80%), 36 famílies de la província de Tarragona (11%), 24 de la província de Girona (8%) i 3 de la província de Lleida (1%).

DERIVACIONS A L’ENTITAT DES DE RECURSOS EXTERNS I ALTRES

Durant aquest any seguim observant un augment de les derivacions de nous casos a través dels hospitals i neuròlegs de referència, reflectint la tasca realitzada conjuntament amb els mateixos.

El contacte continuat amb els equips mèdics dels hospitals de referència (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau, Hospital de la Vall d’Hebrón, Hospital Parc Taulí de Sabadell, Hospital Trueta de Girona, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, Hospital Joan XXIII de Tarragona, Hospital Verge de la Cinta de Tortosa i Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona) han permès un coneixement mutu i treballar per un objectiu comú.

ATENCIÓ EN TREBALL SOCIAL

La treballadora social de l’entitat és la primera que visita la família un cop aquesta ha contactat amb l’entitat (depèn dels casos també poden ser les psicòlogues qui visitin primer el cas). Les treballadores socials de la Fundació han prestat una atenció continuada a domicili a les 300 persones afectades d’ELA/MMN i famílies (els casos que falten per arribar el total de 317 casos atesos a domicili, han estat atesos directament per les psicòlogues de la Fundació) ateses a domicili durant l’any 2022. Així, les treballadores socials han realitzat 597 visites a domicili, el que significa una mitja de 50 visites a domicili mensuals, 344 visites a les Unitats i 1618 atencions telefòniques de seguiment, assessorament i suport.

El 57% del total de casos atesos per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a domicili per la treballadora social (300), també s’han visitat des de la UFMMN de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la UMELA de l’Hospital del Mar. En aquest cas, l’atenció a domicili s’ha coordinat estretament amb l’atenció hospitalària.

ATENCIÓ EN TERÀPIA OCUPACIONAL

La necessitat de rebre atenció en teràpia ocupacional i d’utilitzar productes de suport apareix a mesura que la malaltia evoluciona. Aquesta necessitat no apareix el mateix moment en totes les persones afectades, ja que l’ELA/MMN evoluciona diferent en cada cas.

Així, l’any 2022, 246 persones afectades d’ELA/MMN han rebut atenció en teràpia ocupacional a domicili.

El 78% de les persones ateses des de la Fundació l’any 2022 han requerit rebre atenció des de l’àrea de teràpia ocupacional per tal de millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la realització de les activitats de la vida diària.

-Visites realitzades des de l’àrea de teràpia ocupacional.

Durant el 2022, s’han realitzat un total de 903 visites a domicili i 321 visites a les diferents Unitats. Del total de visites, s’han realitzat:

  • 91 visites de valoració inicial
  • 474 visites d’entrega de material i educació sanitària
  • 469 visites de seguiment i educació sanitària
  • 141 visites de recollida de material
  • 49 visites de reparació de material

L’atenció domiciliària s’ha coordinat estretament amb l’atenció des de la UFMMN de l’Hospital Universitari de Bellvitge i des de la UMELA de l’Hospital del Mar.

Durant l’any 2022 s’han realitzat 1258 cessions del Banc de Productes de Suport (BPS), que està gestionat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls  i que està  format  per 2123 productes de diversos tipus, el material del BPS s’obté principalment a partir de donacions de famílies. L’any 2022, s’han rebut un total de 128 donacions de material de particulars.

Dels 246 casos atesos per les TO l’any 2022, 239 casos han utilitzat material del BPS, per tant el 97% de les persones ateses des de la Fundació l’any 2022, ha utilitzat material del BPS.

ATENCIÓ PSICOLÒGICA EAPS-FMQV

Des de l’àrea de psicologia s’han atès un total de 98 casos (81 casos que són casos de la Fundació i 17 que són casos EAPS-FMQV).

Si es consideren els 317 casos total atesos a domicili des de la Fundació respecte els 98 des del programa de Psicologia que formen part de la Fundació, es conclou que el 31% dels casos atesos han requerit atenció psicològica, essent l’atenció dirigida a la persona afectada, a un o més familiars o a ambdós.

Al llarg del 2022, les psicòlogues han realitzat un total de 1385 visites (645 visites a domicili de les quals 210 han estat a pacients i 435 a familiars/cuidadors, i 740 visites a l’Hospital de les quals 383 han estat a pacients i 357 a familiars/cuidadors).

OBJECTIUS ASSOLITS

Des de la FMQV considera que s’han assolit al 100% els objectius marcats:

  • El projecte ha contribuït a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i famílies, a través d’una atenció integral, especialitzada i continuada, a nivell sanitari, psicosocial i espiritual, que ha contribuït a millorar la seva qualitat de vida i a augmentar la seva esperança de vida.
  • S’ha ofert una atenció en treball social, psicologia i teràpia ocupacional a les diferents Unitats Funcionals de la Motoneurona on la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és copartícep (Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau i Hospital de la Vall d’Hebron) i a domicili de les persones afectades d’ELA/MMN.
  • S’ha potenciat la coordinació de l’atenció des de les Unitats Funcionals de la Motoneurona amb l’atenció a domicili i amb la resta de recursos de la xarxa pública i privada, evitant duplicats i potenciant la complementarietat dels serveis.
  • S’ha ofert suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies al llarg de tot el procés d’evolució de la malaltia, servint de punt de referència.
  • S’ha posat a disposició de les famílies un Banc de Productes de Suport adequat a les necessitats de les persones afectades d’ELA/MMN, per tal que puguin disposar dels materials requerits per millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la realització de les activitats de la vida diària (AVD).
  • S’han transmès les necessitats dels malalts d’ELA/MMN i les seves famílies a les Administracions Públiques i les entitats privades, amb la finalitat d’aconseguir millores i donar a conèixer les mancances i les necessitats que implica la malaltia.
  • S’ha fomentat la investigació de l’ELA/MMN i la realització d’assajos clínics.

El projecte “Atenció Integral a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies a domicili, des de l’UFMMN de l’Hospital de Bellvitge i altres Unitats hospitalàries, a tot Catalunya” és el projecte general de la Fundació. Aquest projecte ha portat a la creació d’un model propi d’atenció a les persones afectades d’ELA/MMN i famílies que suposa l’atenció al centre hospitalari i al propi domicili. Això permet oferir a les persones afectades d’ELA/MMN l’atenció integral i continuada que requereix la malaltia, contribuint a millorar la seva qualitat de vida i a allargar la seva esperança de vida.

Des de la Fundació, analitzant la tasca realitzada durant aquest any 2022, concretament des del projecte d’Atenció Integral Multidisciplinar considerem que s’han assolit els objectius establerts pel mateix, gràcies al suport rebut per part d’entitats públiques i privades, famílies, col·laboradors i amics de l’entitat.

L’ELA/MMN és una malaltia neurodegenerativa molt greu, que suposa molts canvis tant per la persona afectada com per la seva família, i que implica moltes necessitats a tots els nivells. El projecte d’Atenció Integral Multidisciplinar contribueix clarament a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies, alhora, que aquestes se senten acompanyades i recolzades al llarg del dur procés d’evolució de la malaltia.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat que atén a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies a tot Catalunya. El principal objectiu de l’entitat és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i oferir suport a les seves famílies, així com lluitar contra la malaltia, promovent la investigació de la mateixa.

Atenció psicosocial i en teràpia ocupacional a les persones afectades d’ELA tant en els domicilis com a les diferents Unitats Hospitalàries especialitzades.

2021

L’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta a les neurones motores, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment del cervell fins els músculs. La malaltia avança ràpidament, no se’n coneixen les causes i actualment no té cura.

Afecta principalment a persones d’entre 40 i 70 anys, però també pot afectar a persones més joves (l’entitat ha atès a persones d’un rang d’edat entre els 25 i els 91 anys).

L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i també, moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud y desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, exclusió social i econòmica. El diagnòstic de la malaltia implica tenir que assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia. A més, la malaltia suposa una elevada càrrega de costos socials, econòmics i de necessitat de productes de suport, que la família no sempre pot assumir, ja que les situacions socioeconòmiques i familiars són molt diverses. Els programes i serveis d’atenció existents, tant a nivell públic.

Atenció a domicili i acompanyaments dels malats

La Fundació Bosch Aymerich dins d’un dels seus àmbits d’actuació, la salut, ha signat un conveni de col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls col·laborant per un període de tres anys en un projecte que suposa l’atenció personalitzada en treball social, teràpia ocupacional (incloent-hi un banc de productes de suport) i psicologia, per a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies. En aquest segon any de col·laboració el projecte, l’ajut s’ha destinat específicament a les persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) i famílies a tot Catalunya, amb un total de 461 persones afectades ateses.

De gener a desembre del 2021, l’entitat va atendre a un total de 461 persones afectades d’ELA i les seves famílies (317 a domicili, 9 telefònicament i 135 a les Unitats amb seguiment telefònic), a tot Catalunya. Si es considera una família tipus de 3 membres l’estimació és de 1383 beneficiaris directes a tot Catalunya.

Del total de famílies ateses a domicili (317), 260 eren de la província de Barcelona (82%), 34 de la província de Tarragona (11%), 21 de la província de Girona (6%) i 2 de la província de Lleida (1%).

Dels 317 casos atesos a domicili, 83 varen ser casos nous aquest any 2021 i 234 eren de seguiment dels anys anteriors.

La distribució per sexes de les persones afectades d’ELA ateses a domicili per l’entitat durant l’any 2021 ha estat de 152 homes (48%) i 165 dones (52%).

A tot Catalunya, al llarg del 2021 s’ha atès a 10 persones de menys de 40 anys, a 192 persones de 40 a 70 anys i a 115 persones  més de 70 anys.

Del total de casos atesos a domicili, 96 persones afectades d’ELA/MMN han mort a causa de la malaltia al llarg del 2021 i s’han tancat 106 casos, donat que, tot i la defunció de la persona afectada, es segueix atenent a la família fins a una correcta elaboració del procés de dol.

Les treballadores socials de la Fundació han prestat una atenció continuada a domicili a les 297 persones afectades d’ELA/MMN i famílies (els casos que falten per arribar el total de 317 casos atesos a domicili, han estat atesos directament per les psicòlogues de la Fundació) ateses a domicili durant l’any 2021. Així, les treballadores socials han realitzat 489 visites a domicili, el que significa una mitja de 41 visites a domicili mensuals, 259 visites a les Unitats i 1450 atencions telefòniques de seguiment, assessorament i suport.

També han realitzat seguiments des de la UFM de l’HUB i a la UMELA de l’Hospital del Mar on les persones afectades d’ELA/MMN s’han visitat amb tot l’equip multidisicplinari amb una periodicitat trimestral, incloent una treballadora social de la Fundació. A causa de les diferents onades de Covid19 viscudes durant l’any 2021, les treballadores socials de la Fundació no han realitzat visites presencials a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Sant Pau.

El 45% del total de casos atesos per la Fundació Miquel Valls a domicili per la treballadora social (297), també s’han visitat des de la UFM de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la UMELA de l’Hospital del Mar. En aquest cas, l’atenció a domicili s’ha coordinat estretament amb l’atenció hospitalària.

A més, han mantingut un contacte continuat amb les famílies via telèfon i/o email.

La treballadora social ha realitzat la derivació a la resta de professionals de l’entitat quan ha aparegut la necessitat, sempre d’acord amb la família.

Des de l’àrea de psicologia s’han atès un total de 126 casos (106 casos que són casos de la Fundació i 20 que són casos EAPS-FMQV).

Si considerem els 317 casos total atesos a domicili des de la Fundació respecte els 126 des del programa de Psicologia que formen part de la Fundació, podem concloure que el 40% dels casos atesos han requerit atenció psicològica, essent l’atenció dirigida a la persona afectada, a un o més familiars o a ambdós.

Al llarg del 2021, les psicòlogues han realitzat un total de 1290 visites (602 visites a domicili de les quals 191 han estat a pacients i 411 a familiars/cuidadors, i 688 visites a l’Hospital de les quals 363 han estat a pacients i 325 a familiars/cuidadors).

El programa de teràpia ocupacional inclou la gestió i manteniment d’un Banc de Productes de Suport, que l’entitat posa a disposició de les persones afectades d’ELA/MMN, per tal que puguin disposar del material necessari per millorar la seva autonomia i benestar. Des del BPS s’han cedit a les persones afectades d’ELA/MMN els productes necessaris en el moment que els han requerit, facilitant l’espera de les ajudes públiques per adquirir el material (en el cas de les persones que complien els requisits per sol·licitar-les).

Durant l’any 2021, 257 persones afectades d’ELA/MMN han rebut atenció en teràpia ocupacional a domicili. Si considerem els 317 casos totals atesos a domicili des de la Fundació Miquel Valls respecte els 257 atesos per les terapeutes ocupacionals, podem concloure que el 81% de les persones ateses des de la Fundació l’any 2021 han requerit rebre atenció des de l’àrea de teràpia ocupacional per tal de millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la realització de les activitats de la vida diària.

Banc de productes de suport (BPS)

El material del BPS s’obté principalment a partir de donacions de famílies. Aquest any 2021, hem rebut un total de 242 donacions de material de particulars, la Fundació Miquel Valls també adquireix certs productes de suport específics o d’elevat cost que són difícils d’obtenir a través de les donacions.

El BPS està format per 2236 productes de diversos tipus. Durant l’any 2021 s’han realitzat 1424 cessions.

L’atenció tant als domicilis com a les diferents Unitats Hospitalàries s’ha pogut realitzar amb més normalitat que el passat any 2020, però hem de destacar que degut a les onades viscudes arrel del COVID19, quan ha estat necessari, s’han restringit les visites tant en els domicilis com en els Hospitals. S’ha de tenir en compte que les persones afectades d’ELA/MMN, pel sol fet de patir la malaltia, són persones de risc i un contagi per la COVID19 podria tenir conseqüències molt greus.

Des de la Fundació Miquel Valls es considera haver assolit els objectius marcats per a l’any 2021:

–                 El projecte ha contribuït a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i famílies, a través d’una atenció integral, especialitzada i continuada, a nivell sanitari, psicosocial i espiritual, que ha contribuït a millorar la seva qualitat de vida i a augmentar la seva esperança de vida.

–                 S’ha ofert una atenció en treball social, psicologia i teràpia ocupacional a les diferents Unitats Funcionals de la Motoneurona on la Fundació Miquel Valls és copartícep (Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau i Hospital de la Vall d’Hebron) i a domicili de les persones afectades d’ELA/MMN.

–                 S’ha potenciat la coordinació de l’atenció des de les Unitats Funcionals de la Motoneurona amb l’atenció a domicili i amb la resta de recursos de la xarxa pública i privada, evitant duplicats i potenciant la complementarietat dels serveis.

–                 S’ha ofert suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies al llarg de tot el procés d’evolució de la malaltia, servint de punt de referència.

–                 S’ha posat a disposició de les famílies un Banc de Productes de Suport adequat a les necessitats de les persones afectades d’ELA/MMN, per tal que puguin disposar dels materials requerits per millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat en la realització de les activitats de la vida diària (AVD).

–                 S’han transmès les necessitats dels malalts d’ELA/MMN i les seves famílies a les Administracions Públiques i les entitats privades, amb la finalitat d’aconseguir millores i donar a conèixer les mancances i les necessitats que implica la malaltia.

–                 S’ha fomentat la investigació de l’ELA/MMN i la realització d’assajos clínics.

El projecte “Atenció Integral  a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies a domicili, des de l’UFM de l’Hospital de Bellvitge i altres Unitats hospitalàries, a tot Catalunya” és el projecte general de la Fundació. Aquest projecte ha portat a la creació d’un model propi d’atenció a les persones afectades d’ELA/MMN i famílies que suposa l’atenció al centre hospitalari i al propi domicili en treball social, psicologia i teràpia ocupacional. Això permet oferir a les persones afectades d’ELA/MMN l’atenció integral i continuada que requereix la malaltia, contribuint a millorar la seva qualitat de vida i a allargar la seva esperança de vida.

La Fundació Miquel Valls és la única entitat que atén a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies a tot Catalunya. El principal objectiu de l’entitat és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i oferir suport a les seves famílies, així com lluitar contra la malaltia, promovent la investigació de la mateixa.

Reunió amb els membres de la Fundació Miquel Valls, presidida pel Sr. Enric M. Valls, Calella, 21 d’octubre de 2021

2020

La Fundació Catalana d’ELA Miquel  Valls neix l’any 2005 a Calella (Barcelona) com una fundació privada i sense ànim de lucre, impulsada per l’Enric M. Valls, el pare del qual va morir a causa de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i dóna nom a la nostra entitat. Abans d’adquirir definitivament el nom de Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també va ser coneguda com a Fundació Catalana d’ELA (Elacat) i  actualment  és la  única  entitat sense ànim de lucre a tot Catalunyaque treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i altres malalties de motoneurona i oferir suport a les seves famílies, i que lluita contra la malaltia promovent la investigació de la mateixa.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), també coneguda com a Malaltia de Lou Gehrig, és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.


La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A part de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades.

La malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA. Entre el 5-10% dels casos tenen un origen hereditari (ELA familiar) però la majoria de casos apareixen de forma esporàdica i es creu que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens (ambientals i relacionats amb l’estil de vida).

El diagnòstic es difícil, ja que depèn del grau de sospita diagnòstica del professional i es diagnostica en base a criteris clínics de certesa, fet que suposa que en alguns casos es pot allargar molt en el temps, fet que causa una angoixa afegida a les famílies.

Davant d’aquesta situació es treballa per evidenciar la necessitat de realitzar estudis i investigacions sobre la malaltia, perquè és l’única esperança de que en un futur l’ELA arribi a ser una malaltia amb una cura o un tractament eficaç.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’ofereix una atenció integral i especialitzada a nivell social, psico-emocional i d’atenció a la dependència donant suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies al llarg de tot el procés d’evolució de la malaltia i servint de punt de referència tant al domicili a tot Catalunya com a les Unitats especialitzades d’ELA dels principals hospitals de referència de tot el territori. A més porten a terme investigacions psico-socials i en teràpia ocupacional. Així mateix, es col·labora, fomenta i es dóna suport a la investigació traslacional (investigació clínica i bàsica) de la malaltia ja sigui nacional o internacional, creant sinergies entre els diferents equips que treballen amb aquest tipus d’investigació i les diverses fonts de finançament que puguin sorgir.

La  Fundació  Bosch Aymerich  dins d’un dels seus  àmbits d’actuació,  ha signat  un   conveni de  col·laboració  amb  la  Fundació Catalana d’ELA Miquel  Valls   col·laborant per un període de tres  anys  en  un  projecte que  suposa l’atenció en treball social, teràpia ocupacional (incloent un banc de productes de suport) i psicologia, per professionals especialitzats en l’atenció a les persones afectades d’ELA/MMN i els necessitats que provoca la malaltia.

L’atenció es realitza a domicili de les persones afectades d’ELA/MMN i a les diferents Unitats Funcionals d’ELA/Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar, i l’Hospital de Sant Pau, on la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està integrada a l’equip mèdic amb una treballadora social, una terapeuta ocupacional i una psicòloga.

La signatura del  conveni  es va  celebrar el  dia 9  de  març de 2020 amb  la  presència del Sr.  Enric Maria  Valls, president de la  Fundació Catalana d’ELA Miquel  Valls i el  Sr.  Angel  Sáez,  president de la  Fundació   Bosch   Aymerich.