2025

Asociación Catalana del síndrome de Rett -Acceso a la comunicación para niñas y mujeres con síndrome de Rett

Las niñas y mujeres con síndrome de Rett han vivido hasta ahora sin un medio alternativo de comunicación. Debido a la enfermedad, no pueden hablar ni utilizar las manos, limitando su capacidad de interactuar con el mundo que las rodea. Su única forma de comunicación es mediante la mirada utilizando tecnología interactiva adaptada de seguimiento ocular. Para que

esta posibilidad se haga realidad, es esencial entrenarlas y despertar su interés por el entorno y la comunicación desde una edad temprana

Con la colaboración de la Fundación BA, podemos conseguir un avance cualitativo significativo al disponer de un banco de 3 dispositivos ligeros y versátiles para el resto de terapias que ofrecemos (musicoterapia, arte adaptado para paliativos y terapia con perros de asistencia): Vox 12 Eye Pro.

Estos dispositivos también estarán disponibles para las familias de la familia que les permitirá continuar en casa con el entrenamiento de la comunicación a través de la mirada.

De esta forma, se demostrará que la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) es la oportunidad para que las niñas y las mujeres con síndrome de Rett expresen lo que quieren comunicar.

Cada dispositivo cuenta con una licencia del software GRID3, diseñado para facilitar la comunicación efectiva mediante seguimiento ocular. Este software amplía las posibilidades de interacción y comunicación, ofreciendo una amplia variedad de vocabularios y voces integradas.

Además, cada dispositivo incluye una licencia de Look Tono Learn, un conjunto de aplicaciones que contiene 40 actividades para el seguimiento de la mirada, especialmente diseñadas para usuarios que empiecen a trabajar con esta tecnología. Este software se ha desarrollado en colaboración con educadores y terapeutas, garantizando que sea motivador y divertido para las usuarias.

Los dispositivos también cuentan con un brazo móvil (Bracket), que facilita su uso en diferentes superficies y simplifica la calibración del seguimiento ocular.

El proyecto no sólo se centra en la provisión de dispositivos; también contempla el acompañamiento necesario por parte de las logopedas de AlfaSAAC y de los logopedas y evaluadores de nuestro proveedor de materiales, Qinera. Este soporte permitirá a las familias maximizar el uso de los dispositivos. Con la asesoría y acompañamiento de los logopedas, se determinará el tiempo estimado de cesión de cada dispositivo a las familias. Una vez adquiridos los conocimientos suficientes para acceder a ayudas públicas, estos dispositivos podrán ser compartidos con nuevas familias, optimizando los recursos disponibles.