La SR es una grave patología neurológica que afecta, principalmente, al sexo femenino. Las órdenes que emite el cerebro no alcanzan correctamente las diferentes funciones del cuerpo, generando una discapacidad entre el 75 y el 100%, persistente y progresiva.
Conlleva anulación del lenguaje y de la coordinación motriz, y retraso mental.
Pese a ser una enfermedad minoritaria afecta a más de 3.000 mujeres en España.
Existe escasa información, pocos recursos para la investigación, y un número reducido y concreto de centros y profesionales preparados para el diagnóstico y atención de esta difícil enfermedad.
Las afectadas necesitan servicios específicos y del cuidado de una tercera persona de por vida.
Las personas con Síndrome de Rett debido a su enfermedad no pueden hablar ni utilizar las manos. Con el acceso a la tecnología interactiva se puede enseñar a las niñas/mujeres Rett a comunicarse con la mirada a fin de fomentar su autonomía y calidad de vida.
Las niñas y mujeres con síndrome de Rett han vivido hasta ahora sin un medio alternativo a la comunicación, es por eso que su única opción para comunicarse con el mundo que las rodea es utilizar la mirada a través del acceso a una tecnología interactiva adaptada para las personas que no pueden hablar ni usar sus manos.
Con el acceso a la tecnología interactiva se puede enseñar a las niñas/mujeres Rett a mover el puntero de un ordenador con la mirada (eye tracking) y llegar a comunicarse con ellas. Elegir la música que quieren escuchar, los dibujos que quieren ver y realizar demandas de necesidades básicas como: hambre, sed, sueño, dolor, juego, beso, etc., que de otra forma no podrían hacer.
Para hacerlo realidad, y llegar a comunicarse con ellas a través de esta tecnología, es necesario entrenarlas, despertar y mantener el interés de las afectadas por su entorno y entender el funcionamiento de la tecnología y la comunicación desde de edad temprana.
Para que la comunicación con la mirada sea una herramienta efectiva para las niñas/mujeres Rett, requiere un duro entrenamiento, que debe realizarse a lo largo del día a día y no de forma tan puntual como se está haciendo hasta ahora con las logopedas especialistas en comunicación alternativa y aumentativa. Por lo que esta tecnología debería estar integrada y presente en los centros educativos, en las terapias extraescolares, y en sus propias casas. Pero el coste de los dispositivos y el software es muy elevado.
Las primeras búsquedas con dispositivos de interacción con la mirada en Rett fueron motivadas por padres y madres demostrando que existe en las afectadas una atención visual, utilizan la mirada para crear un vínculo afectivo, saludar, pedir, etc. Durante muchos años, se creyó que las chicas Rett eran personas autistas, pero ellas se mostraban cariñosas con el entorno y se comunicaban con la mirada.
Los resultados indican que la habilidad de estas niñas/mujeres para utilizar la mirada puede compensar las dificultades en el uso de las manos y la comunicación verbal. La tecnología de interacción con la mirada es la herramienta de acceso a una nueva forma de comunicación para todas ellas. Es importante una atención precoz y despertar la intención comunicativa y el interés de participar en su entorno desde temprana edad. Es en este sentido que la Asociación Catalana de la. Síndrome de Rett trabaja desde hace 30 años para conseguir un diagnóstico precoz. Hoy, todavía se está tardando más de 2 años en diagnosticar el síndrome de Rett.
Una vez demostrado el impacto que supone la CAA en la vida de las afectadas, estamos muy seguros de que la escalabilidad del proyecto pasará a ser un derecho básico como cualquier producto adaptado para personas con discapacidad. Pero necesitamos que alguien nos dé la oportunidad de demostrarlo ayudándonos en la adquisición del material tecnológico para su uso en el día a día de las afectadas y no de forma puntual como estamos haciendo hasta ahora con las sesiones con nuestras logopedas una vez por semana.
Esta terapia supone una enorme transformación en el fomento de la autonomía de las afectadas y en la calidad de vida de sus familias.
Las destinatarias del proyecto serán las niñas y mujeres con síndrome de Rett (SR).
“Seguramente, algún día llegará un remedio, una solución que pueda curar a nuestras hijas y el síndrome de Rett. De momento no es así, y las niñas deben vivir lo mejor posible. Para la Asociación, parte del aquí y del ahora, son todas las terapias que puedan hacer que ellas vivan con mayor dignidad. Ayudar a las familias es ayudar a las chicas Rett, y viceversa, ayudar a las hijas Rett es ayudar a las familias. Continuaremos trabajando hasta que llegue el cuidado.” Padres de una hija Rett.
