Este proyecto pretende asegurar una atención de calidad a las familias con EB mediante un apoyo de profesionales de la Asociación, expertos, donde informan, orientan, apoyan y acompañan a las familias de menores con Piel de Mariposa, así como aportando información, formación y apoyo a los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu.
Este proyecto tendrá un impacto directo en la mejora de la calidad asistencial de al menos 20 familias de menores con Piel de Mariposa y también del equipo de profesionales del Hospital Sant Joan de Déu que atiende a estos pacientes de manera directa. Es un equipo formado por 9 profesionales sanitarios. Por otro lado, este apoyo también repercutirá de forma indirecta en los profesionales del entorno de las personas con EB que acuden a este Hospital, como profesionales del Centro de Atención Primaria, Centros educativos, Centros de Atención precoz, etc. . puesto que una de las actividades de este proyecto es la coordinación con los profesionales del entorno inmediato de la persona con EB.
Este proyecto se desarrolla bajo el marco de colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu y DEBRA para informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como a los profesionales del Hospital. La atención se hará de forma multidisciplinar, participando una enfermera, una psicóloga, un trabajador social y una responsable en investigación.
Línea de actuación:
– Asesorar a las personas con EB, sus familiares y profesionales en temas relacionados con la enfermedad, manejo y complicaciones.
– Acompañar a las familias y profesionales que lo soliciten durante pruebas diagnósticas y/o clínicas, visitas hospitalarias, así como visitas domiciliarias.
– Informar sobre los avances en investigación y mejoras en la práctica clínica específica del EB.
– Compartir información de carácter clínico, siempre que la familia nos acceda, para la coordinación en la intervención sanitaria, social y/o psicológica.
– Formar a los profesionales del HSJD.
Esta atención será realizada tanto de forma telemática (mediante teléfono, email y WhatsApp) como de manera presencial.
La epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad poco frecuente, por lo que es poco conocida entre la población general, pero también entre los profesionales sanitarios. Las familias que tienen entre sus miembros a una persona con EB, se encuentran desamparadas, aisladas y desorientadas en todo lo referente a la enfermedad. La baja prevalencia de esta enfermedad conduce a una dispersión geográfica y hace pocos profesionales con experiencia. Por ello, la denominación de los llamados centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), promueven una mejora en la asistencia sanitaria garantizando la equidad en el acceso y una mayor atención de calidad ya que los suyos profesionales se especializan en ciertas enfermedades como la Epidermólisis bullosa.
Desde el año 2017, el Hospital Sant Joan de Deu fue designado como CSUR para la Epidermólisis bullosa.
Una de las garantías asistenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa, es la colaboración con profesionales expertos en la enfermedad con los Hospitales o CSUR en Epidermólisis bullosa.
Por ello, en 2020 la Asociación DEBRA firma un acuerdo de colaboración con el HSJD y pone en marcha un proyecto, cuya finalidad es mejorar la calidad asistencial ofreciendo orientación, información y acompañamiento, tanto a familiares de menores con EB como a los distintos profesionales que les atienden, en temas relacionados con la enfermedad, las complicaciones y el manejo adecuado, así como el acompañamiento psicológico.
Por tanto, se trata de un proyecto de continuidad, similar a otro proyecto asistencial que se ofrece en el otro CSUR, Hospital Universitario de la Paz en Madrid, donde tenemos una dilatada experiencia, ya que colaboramos con este Hospital desde el año 2012, acompañando a las personas con EB y familiares a las consultas de dermatología principalmente, así como a las consultas de otras especialidades médicas.
