2022
De enero a diciembre de 2022, la entidad atendió a un total de 455 personas afectadas de ELA y sus familias (317 a domicilio, 24 telefónicamente, 110 en las Unidades con seguimiento telefónico y 4 casos con seguimiento a través del ‘App LinkELA), en toda Cataluña. Si se considera una familia tipo de 3 miembros se pueden estimar 1365 beneficiarios directos en toda Cataluña.
Del total de familias atendidas a domicilio (317), 254 eran de la provincia de Barcelona (80%), 36 de la provincia de Tarragona (11%), 24 de la provincia de Girona (8%) y 3 de la provincia de Lérida (1%).
De los 317 casos atendidos a domicilio, 110 fueron casos nuevos este año 2022. A lo largo de 2022, 75 de las personas atendidas murieron a causa de la ELA en Cataluña.
La distribución por sexos de las personas afectadas de ELA atendidas a domicilio por la entidad durante el año 2022 ha sido de 158 varones (48%) y 159 mujeres (52%).
En toda Cataluña, a lo largo de 2022 se han atendido a 6 personas menores de 40 años, a 187 personas de 40 a 70 años ya 124 personas más de 70 años.
La entidad atiende a personas afectadas de ELA ya sus familias, incidiendo en el núcleo familiar (parejas e hijos). Por tanto, las edades de los familiares atendidos son muy variables.
Prácticamente el 100% de las personas atendidas tienen un grado de discapacidad superior al 65% con baremo de movilidad y baremo de ayuda de tercera persona reconocida.
Las personas atendidas han participado plenamente en el proyecto. La atención se ha realizado de forma personalizada y las actuaciones a realizar se han pactado siempre con las familias, elaborando un plan de trabajo conjunto en función de las necesidades que van surgiendo y teniendo en cuenta la situación personal de cada familia. Se ha potenciado el papel activo de los beneficiarios, que han intervenido en la toma de decisiones a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.
De las familias que se han visitado en Hospitales de la provincia de Barcelona (284 familias):
El 50% de estas familias se han atendido de forma presencial por los profesionales de la entidad desde la Unidad de la Motoneurona del Hospital de Bellvitge (HUB), siendo el centro hospitalario que ha atendido a más personas afectadas de ELA /MMN en toda Cataluña.
El 16% se ha atendido de forma presencial por los profesionales de la entidad desde la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital Sant Pau.
El 13% se ha atendido de forma presencial por los profesionales de la entidad desde la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital del Mar.
El 10% se ha atendido de forma presencial por los profesionales de la entidad desde la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital Vall d’Hebron.
De los 317 casos atendidos a domicilio, 207 eran de seguimientos de casos ya atendidos desde años anteriores y recibimos 110 casos nuevos (inicio de atención 2022). Por tanto en el año 2022 hemos recibido una media de 9 casos nuevos por mes y unos 2-3 casos nuevos por semana.
Del total de casos atendidos a domicilio, 75 personas afectadas de ELA/MMN han muerto a causa de la enfermedad a lo largo de 2022 y se han cerrado 76 casos, dado que, a pesar del fallecimiento de la persona afectada, se sigue atendiendo en la familia hasta una correcta elaboración del proceso de duelo.
Las principales características de las personas atendidas en 2022 son:
SEXO:
De las 317 personas afectadas de ELA/MMN atendidas a domicilio, 159 eran mujeres (50%) y 158 hombres (50%). La afectación por sexos suele ser muy igualada, ya que no es un factor que influya en el diagnóstico de la enfermedad.
EDAD:
La ELA afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años pero puede afectar a personas de todas las edades (desde la entidad hemos atendido a personas con edades comprendidas entre los 25 y los 91 años). Durante el año 2022 hemos atendido a 6 personas de menos de 40 años, 187 personas de entre los 40 y 70 años ya 124 personas de más de 70 años.
PROVINCIA DE RESIDENCIA
La distribución según la provincia de residencia ha sido de 254 familias de la provincia de Barcelona (80%), 36 familias de la provincia de Tarragona (11%), 24 de la provincia de Girona (8%) y 3 de la provincia de Lérida (1%).
DERIVACIONES A LA ENTIDAD DESDE RECURSOS EXTERNOS Y OTROS
Durante este año seguimos observando un aumento de las derivaciones de nuevos casos a través de los hospitales y neurólogos de referencia, reflejando la labor realizada conjuntamente con los mismos.
El contacto continuado con los equipos médicos de los hospitales de referencia (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de San Pablo, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Parc Taulí de Sabadell, Hospital Trueta de Girona, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida , Hospital Juan XXIII de Tarragona, Hospital Virgen de la Cinta de Tortosa y Hospital Germans Trias y Pujol de Badalona) han permitido un conocimiento mutuo y trabajar por un objetivo común.
ATENCIÓN EN TRABAJO SOCIAL
La trabajadora social de la entidad es la primera que visita la familia una vez ésta ha contactado con la entidad (depende de los casos también pueden ser las psicólogas quienes visiten primero el caso). Las trabajadoras sociales de la Fundación han prestado una atención continuada a domicilio a las 300 personas afectadas de ELA/MMN y familias (los casos que faltan por llegar el total de 317 casos atendidos a domicilio, han sido atendidos directamente por las psicólogas de la Fundación Fundación) atendidas a domicilio durante el año 2022. Así, las trabajadoras sociales han realizado 597 visitas a domicilio, lo que significa una media de 50 visitas a domicilio mensuales, 344 visitas a las Unidades y 1618 atenciones telefónicas de seguimiento, asesoramiento y apoyo .
El 57% del total de casos atendidos por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a domicilio por la trabajadora social (300), también se han visitado desde la UFMMN del Hospital Universitario de Bellvitge y la UMELA del Hospital del Mar. En este caso, la atención a domicilio se ha estrechamente coordinado con la atención hospitalar
ATENCIÓN EN TERAPIA OCUPACIONAL
La necesidad de recibir atención en terapia ocupacional y utilizar productos de apoyo aparece a medida que la enfermedad evoluciona. Esta necesidad no aparece el mismo momento en todas las personas afectadas, puesto que la ELA/MMN evoluciona diferente en cada caso.
Así, en 2022, 246 personas afectadas de ELA/MMN han recibido atención en terapia ocupacional a domicilio.
El 78% de las personas atendidas desde la Fundación en 2022 han requerido recibir atención desde el área de terapia ocupacional para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en la realización de las actividades de la vida diaria.
-Visitas realizadas desde el área de terapia ocupacional.
Durante 2022, se han realizado un total de 903 visitas a domicilio y 321 visitas a las diferentes Unidades. Del total de visitas, se han realizado:
o 91 visitas de valoración inicial
o 474 visitas de entrega de material y educación sanitaria
o 469 visitas de seguimiento y educación sanitaria
o 141 visitas de recogida de material
o 49 visitas de reparación de material
La atención domiciliaria se ha coordinado estrechamente con la atención desde la UFMMN del Hospital Universitari de Bellvitge y desde la UMELA del Hospital del Mar.
Durante el año 2022 se han realizado 1258 cesiones del Banco de Productos de Apoyo (BPS), que está gestionado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y que está formado por 2123 productos de diversos tipos, el material del BPS se obtiene principalmente a partir de donaciones de familias. En 2022, se han recibido un total de 128 donaciones de material de particulares.
De los 246 casos atendidos por las TO en 2022, 239 casos han utilizado material del BPS, por tanto el 97% de las personas atendidas desde la Fundación en 2022, ha utilizado material del BPS.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA EAPS-FMQV
Desde el área de psicología se han atendido a un total de 98 casos (81 casos que son casos de la Fundación y 17 que son casos EAPS-FMQV).
Si se consideran los 317 casos total atendidos a domicilio desde la Fundación respecto a los 98 desde el programa de Psicología que forman parte de la Fundación, se concluye que el 31% de los casos atendidos han requerido atención psicológica, siendo la atención dirigida a la persona afectada, a uno o más familiares oa ambos.
A lo largo de 2022, las psicólogas han realizado un total de 1385 visitas (645 visitas a domicilio de las cuales 210 han sido a pacientes y 435 a familiares/cuidadores, y 740 visitas al Hospital de las que 383 han sido a pacientes y 357 a familiares/cuidadores).
OBJETIVOS ALCANZADOS
Desde la FMCV considera que se han alcanzado al 100% los objetivos marcados:
v El proyecto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y familias, a través de una atención integral, especializada y continuada, a nivel sanitario, psicosocial y espiritual, que ha contribuido a mejorar su calidad de vida y en aumentar su esperanza de vida.
v Se ha ofrecido una atención en trabajo social, psicología y terapia ocupacional en las diferentes Unidades Funcionales de la Motoneurona donde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es copartícipe (Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau y Hospital Vall d’Hebron) y a domicilio de las personas afectadas de ELA/MMN.
v Se ha potenciado la coordinación de la atención desde las Unidades Funcionales de la Motoneurona con la atención a domicilio y con el resto de recursos de la red pública y privada, evitando duplicados y potenciando la complementariedad de los servicios.
v Se ha ofrecido apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia.
v Se ha puesto a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA/MMN, para que puedan disponer de los materiales requeridos para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en su realización de las actividades de la vida diaria (AVD).
v Se han transmitido las necesidades de los enfermos de ELA/MMN y sus familias a las Administraciones Públicas y las entidades privadas, con el fin de conseguir mejoras y dar a conocer las carencias y necesidades que implica la enfermedad.
v Se ha fomentado la investigación de la ELA/MMN y la realización de ensayos clínicos.
El proyecto “Atención Integral a las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias a domicilio, desde el UFMMN del Hospital de Bellvitge y otras Unidades hospitalarias, en toda Cataluña” es el proyecto general de la Fundación. Este proyecto ha llevado a la creación de un modelo propio de atención a las personas afectadas de ELA/MMN y familias que supone la atención en el centro hospitalario y en el propio domicilio. Esto permite ofrecer a las personas afectadas de ELA/MMN la atención integral y continuada que requiere la enfermedad, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y alargar su esperanza de vida.
Desde la Fundación, analizando la labor realizada durante este año 2022, concretamente desde el proyecto de Atención Integral Multidisciplinar consideramos que se han alcanzado los objetivos establecidos por el mismo, gracias al apoyo recibido por parte de entidades públicas y privadas, familias, colaboradores y amigos de la entidad.
La ELA/MMN es una enfermedad neurodegenerativa muy grave, que supone muchos cambios tanto por la persona afectada como por su familia, y que implica muchas necesidades a todos los niveles. El proyecto de Atención Integral Multidisciplinar contribuye claramente a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias, al mismo tiempo, que éstas se sienten acompañadas y apoyadas a lo largo del duro proceso de evolución de la enfermedad.
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es la única entidad que atiende a las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias en toda Cataluña. El principal objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y ofrecer apoyo a sus familias, así como luchar contra la enfermedad, promoviendo la investigación de la misma.
Atención psicosocial y en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA tanto en los domicilios como en las diferentes Unidades Hospitalarias especializadas.
2021
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las células encargadas de transmitir el orden del movimiento del cerebro hasta los músculos. La enfermedad avanza rápidamente, no se conocen sus causas y actualmente no cuida.
Afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes (la entidad ha atendido a personas de un rango de edad entre 25 y 91 años).
La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social y también, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y sus familias, exclusión social y económica. El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. Además, la enfermedad supone una elevada carga de costes sociales, económicos y de necesidad de productos de apoyo, que la familia no siempre puede asumir, puesto que las situaciones socioeconómicas y familiares son muy diversas. Los programas y servicios de atención existentes, tanto a nivel público.
La Fundación Bosch Aymerich dentro de uno de sus ámbitos de actuación, la salud, ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls colaborando por un período de tres años en un proyecto que supone la atención personalizada en trabajo social, terapia ocupacional (incluyendo un banco de productos de apoyo) y psicología, para las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias.
En este segundo año de colaboración el proyecto, la ayuda se ha destinado específicamente a las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y familias en toda Cataluña, con un total de 461 personas afectadas atendidas.
Atención a domicilio y acompañamiento de los enfermos
De enero a diciembre de 2021, la entidad atendió a un total de 461 personas afectadas de ELA y sus familias (317 a domicilio, 9 telefónicamente y 135 a las Unidades con seguimiento telefónico), en toda Cataluña. Si se considera una familia tipo de 3 miembros, la estimación es de 1383 beneficiarios directos en toda Cataluña.
Del total de familias atendidas a domicilio (317), 260 eran de la provincia de Barcelona (82%), 34 de la provincia de Tarragona (11%), 21 de la provincia de Girona (6%) y 2 de la provincia de Lérida (1%).
De los 317 casos atendidos a domicilio, 83 fueron casos nuevos en 2021 y 234 eran de seguimiento de los años anteriores.
La distribución por sexos de las personas afectadas de ELA atendidas a domicilio por la entidad durante el año 2021 ha sido de 152 hombres (48%) y 165 mujeres (52%).
En toda Cataluña, a lo largo de 2021 se ha atendido a 10 personas de menos de 40 años, a 192 personas de 40 a 70 años y a 115 personas más de 70 años.
Del total de casos atendidos a domicilio, 96 personas afectadas de ELA/MMN han fallecido a causa de la enfermedad a lo largo de 2021 y se han cerrado 106 casos, dado que, a pesar del fallecimiento de la persona afectada, se sigue atendiendo en la familia hasta una correcta elaboración del proceso de duelo.
Las trabajadoras sociales de la Fundación han prestado una atención continuada a domicilio a las 297 personas afectadas de ELA/MMN y familias (los casos que faltan por llegar el total de 317 casos atendidos a domicilio, han sido atendidos directamente por las psicólogas de la Fundación Fundación) atendidas a domicilio durante el año 2021. Así, las trabajadoras sociales han realizado 489 visitas a domicilio, lo que significa una media de 41 visitas a domicilio mensuales, 259 visitas a las Unidades y 1450 atenciones telefónicas de seguimiento, asesoramiento y soporte .
También han realizado seguimientos desde la UFM del HUB y en la UMELA del Hospital del Mar donde las personas afectadas de ELA/MMN se han visitado con todo el equipo multidisicplinario con una periodicidad trimestral, incluyendo una trabajadora social de la Fundación. Debido a las diferentes oleadas de Covid19 vividas durante el año 2021, las trabajadoras sociales de la Fundación no han realizado visitas presenciales a la Unidad Funcional de ELA del Hospital Sant Pau.
El 45% del total de casos atendidos por la Fundación Miquel Valls a domicilio por la trabajadora social (297), también se han visitado desde la UFM del Hospital Universitari de Bellvitge y la UMELA del Hospital del Mar. En este caso, la atención a domicilio se ha estrechamente coordinado con la atención hospitalaria.
Además, han mantenido un contacto continuado con las familias vía teléfono y/o email.
La trabajadora social ha realizado la derivación al resto de profesionales de la entidad cuando ha aparecido la necesidad, siempre en función de la familia.
Desde el área de psicología se han atendido a un total de 126 casos (106 casos que son casos de la Fundación y 20 que son casos EAPS-FMQV).
Si consideramos los 317 casos total atendidos a domicilio desde la Fundación respecto a los 126 desde el programa de Psicología que forman parte de la Fundación, podemos concluir que el 40% de los casos atendidos han requerido atención psicológica, siendo la atención dirigida a la persona afectada, a uno o más familiares oa ambos.
A lo largo de 2021, las psicólogas han realizado un total de 1290 visitas (602 visitas a domicilio de las cuales 191 han sido a pacientes y 411 a familiares/cuidadores, y 688 visitas al Hospital de las que 363 han sido a pacientes y 325 a familiares/cuidadores).
El programa de terapia ocupacional incluye la gestión y mantenimiento de un Banco de Productos de Apoyo, que la entidad pone a disposición de las personas afectadas de ELA/MMN, para que puedan disponer del material necesario para mejorar su autonomía y bienestar. Desde el BPS se han cedido a las personas afectadas de ELA/MMN los productos necesarios en el momento que les han requerido, facilitando la espera de las ayudas públicas para adquirir el material (en el caso de las personas que cumplían los requisitos para solicitarlas).
Durante el año 2021, 257 personas afectadas de ELA/MMN han recibido atención en terapia ocupacional a domicilio.
Si consideramos los 317 casos totales atendidos a domicilio desde la Fundación Miquel Valls respecto a los 257 atendidos por las terapeutas ocupacionales, podemos concluir que el 81% de las personas atendidas desde la Fundación en 2021 han requerido recibir atención desde el área de terapia ocupacional para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en la realización de las actividades de la vida diaria.
El material del BPS se obtiene principalmente a partir de donaciones de familia. Este año 2021, hemos recibido un total de 242 donaciones de material de particulares, la Fundación Miquel Valls también adquiere ciertos productos de soporte específicos o de elevado coste que son difíciles de obtener a través de las donaciones.
El BPS está formado por 2236 productos de varios tipos. Durante el año 2021 se han realizado 1424 cesiones.
La atención tanto en los domicilios como en las diferentes Unidades Hospitalarias se ha podido realizar con más normalidad que el pasado año 2020, pero debemos destacar que debido a las oleadas vividas a raíz del COVID19, cuando ha sido necesario, se han restringido las visitas tanto en los domicilios como en los hospitales. Hay que tener en cuenta que las personas afectadas de ELA/MMN, por el mero hecho de padecer la enfermedad, son personas de riesgo y un contagio por la COVID19 podría tener consecuencias muy graves.
Desde la Fundación Miquel Valls se considera haber alcanzado los objetivos marcados para el año 2021:
– El proyecto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y familias, a través de una atención integral, especializada y continuada, a nivel sanitario, psicosocial y espiritual, que ha contribuido a mejorar su calidad de vida y en aumentar su esperanza de vida.
– Se ha ofrecido una atención en trabajo social, psicología y terapia ocupacional en las diferentes Unidades Funcionales de la Motoneurona donde la Fundación Miquel Valls es copartícipe (Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau y Hospital de la Vall d ‘Hebron) ya domicilio de las personas afectadas de ELA/MMN.
– Se ha potenciado la coordinación de la atención desde las Unidades Funcionales de la Motoneurona con la atención a domicilio y con el resto de recursos de la red pública y privada, evitando duplicados y potenciando la complementariedad de los servicios.
– Se ha ofrecido soporte, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia.
– Se ha puesto a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA/MMN, a fin de que puedan disponer de los materiales requeridos para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD).
– Se han transmitido las necesidades de los enfermos de ELA/MMN y sus familias a las Administraciones Públicas y las entidades privadas, con el fin de conseguir mejoras y dar a conocer las carencias y necesidades que implica la enfermedad.
– Se ha fomentado la investigación de la ELA/MMN y la realización de ensayos clínicos.
El proyecto “Atención Integral a las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias a domicilio, desde el UFM del Hospital de Bellvitge y otras Unidades hospitalarias, en toda Cataluña” es el proyecto general de la Fundación. Este proyecto ha llevado a la creación de un modelo propio de atención a las personas afectadas de ELA/MMN y familias que supone la atención en el centro hospitalario y en el propio domicilio en trabajo social, psicología y terapia ocupacional. Esto permite ofrecer a las personas afectadas de ELA/MMN la atención integral y continuada que requiere la enfermedad, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y alargar su esperanza de vida.
La Fundación Miquel Valls es la única entidad que atiende a las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias en toda Cataluña. El principal objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y ofrecer apoyo a sus familias, así como luchar contra la enfermedad, promoviendo su investigación.
Reunión con los miembros de la Fundació Miquel Valls, presidida por el Sr. Enric M. Valls, Calella 21 de Octubre de 2021
2020
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nace el año 2005 en Calella (Barcelona) como una fundación privada y sin ánimo de lucro, impulsada por Enric M. Valls, cuyo padre murió a causa de la Esclerosis Lateral amiotrófica y da nombre a nuestra entidad. Antes de adquirir definitivamente el nombre de Fundación Catalana de ELA Miquel Valls también fue conocida como Fundación Catalana de ELA (ELAC) y actualmente es la única entidad sin ánimo de lucro en toda Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de motoneurona y ofrecer apoyo a sus familias, y que lucha contra la enfermedad promoviendo la investigación de la misma.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.
La degeneración de las neuronas motoras, hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas.
La enfermedad actualmente no tiene cura y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA. Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
El diagnóstico es difícil, ya que depende del grado de sospecha diagnóstica del profesional y se diagnostica en base a criterios clínicos de certeza, lo que supone que en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, lo que causa una angustia añadida a las familias.
Ante esta situación se trabaja para evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls se ofrece una atención integral y especializada a nivel social, psico-emocional y de atención a la dependencia apoyando, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad y sirviendo de punto de referencia tanto en el domicilio en toda Cataluña como las Unidades especializadas de ELA de los principales hospitales de referencia de todo el territorio. Además llevan a cabo investigaciones psicosociales y en terapia ocupacional. Asimismo, se colabora, fomenta y se apoya la investigación traslacional (investigación clínica y básica) de la enfermedad ya sea nacional o internacional, creando sinergias entre los diferentes equipos que trabajan con este tipo de investigación y las diversas fuentes de financiación que puedan surgir.
La Fundación Bosch Aymerich dentro de uno de sus ámbitos de actuación, ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls colaborando por un período de tres años en un proyecto que supone la atención en trabajo social, terapia ocupacional (incluyendo un banco de productos de apoyo) y psicología, por profesionales especializados en la atención a las personas afectadas de ELA / MMN y necesidades que provoca la enfermedad.
La atención se realiza a domicilio de las personas afectadas de ELA / MMN y en las diferentes Unidades Funcionales de ELA / Motoneurona del Hospital de Bellvitge, el Hospital del Mar, y el Hospital de Sant Pau, donde la Fundación catalana de ELA Miquel Valls está integrada al equipo médico con una trabajadora social, una terapeuta ocupacional y una psicóloga.
La firma del convenio se celebró el día 9 de marzo de 2020 con la presencia del Sr. Enric Maria Valls, presidente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y D. Ángel Sáez, presidente de la Fundación Bosch Aymerich.
