El proyecto pretende dar respuesta a las principales necesidades de las personas afectadas de ELA y de sus familias, facilitando así el camino de obstáculos que supone la enfermedad. Supone la atención integral y continuada a las personas afectadas de ELA y familia. Las visitas a domicilio permiten valorar la situación in situ y ofrecer una atención personalizada. Una vez iniciado el contacto, la atención se mantiene durante todo el proceso de enfermedad y hasta que la familia lo requiere. El objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MM y sus familias ofreciendo una atención integral especializada a nivel social, psicológico y de atención a la dependencia a las personas afectadas de ELA/MM y familias. La Atención se realiza a domicilio y en las diferentes unidades especializadas donde la fundación forma parte de los equipos médicos multidisciplinares. Los profesionales de la entidad realizan visitas periódicas a las familias de forma presencial, telemáticas y seguimientos telefónicos y/o vía e-mail. Además, las familias disponen del teléfono móvil de las profesionales que las atienden y pueden ponerse en contacto las 24h, ya que disponemos también de un teléfono de apoyo para días festivos y fuera del horario laboral.
El proyecto incluye:
ATENCIÓN EN TRABAJO SOCIAL, con el objetivo de ofrecer información sobre la enfermedad, soporte emocional continuado y gestión y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otros.
ATENCIÓN A TERAPIA OCUPACIONAL QUE INCLUYE LA GESTIÓN DE UN BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO, con el objetivo de informar y asesorar sobre los productos de soporte necesarios, la supresión de barreras arquitectónicas y adaptación de la vivienda; realizar la reeducación en las actividades de la vida diaria; orientar a las transferencias y asesorar sobre los sistemas de comunicación alternativa y de acceso adaptado al ordenador. Además, se pone a disposición de las personas afectadas de ELA/MM un Banco de Productos de Apoyo (BPS) adecuado a las necesidades de estas, contribuyendo a que puedan disponer del material necesario para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad de las AVD.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA, con el objetivo de ofrecer soporte emocional y terapéutico especializado, acompañamiento durante las diferentes fases de la enfermedad y asesorar en la toma de decisiones vitales. También apoyar en el proceso de duelo hasta que la familia lo requiere.
La entidad estima atender a un total de 450 personas afectadas de ELA tanto a domicilio como a las diferentes unidades hospitalarias y como telefónicamente. Los recursos humanos que se movilizarán para la ejecución del presente proyecto son 1 coordinadora, 4 trabajadoras sociales, 2 terapeutas ocupacionales, 3 psicólogas, técnico del BPS y 1 responsable del almacén del BPS. Como recursos materiales, todos los profesionales disponen de teléfono y ordenador, algunos profesionales también disponen de tablet. También disponemos de 3 vehículos para los desplazamientos a las visitas a domicilio. La Coordinadora de la atención domiciliaria y las Unidades de referencia, que es trabajadora social, planifica, coordina y supervisa la labor de los profesionales.
El proyecto quiere continuar con su objetivo general de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la enfermedad no tiene cuidado y llegar al máximo de familias posibles en toda Cataluña. Desde la Fundación Catalana de ELA queremos mantener y mejorar lo que ya tenemos consolidado como es la Atención a las personas afectadas de ELA y sus familias a domicilio y/o en las Unidades especializadas, de los principales hospitales de referencia y seguir dando apoyo a la investigación. En un futuro próximo queremos impulsar la telemedicina para acercar la atención médica y social a las personas afectadas de ELA/EMN y las familias; mejorar y consolidar el proyecto de voluntariado de la entidad y trabajar para crear sinergias con otras entidades como la participación en la Comunidad Española de ELA y el Consejo Consultivo del paciente, órganos que pueden ser muy productivos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas ya que sumamos fuerzas para conseguir mejoras.
OBJETIVO GENERAL
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o cualquier enfermedad de la motoneurona (MM), y de sus familias y contribuir a un mejor reconocimiento de la enfermedad a nivel social.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
- Ofrecer apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias durante todo el proceso de devolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia.
- Ofrecer atención integral y especializada a nivel social, psicológico y en terapia ocupacional, en coordinación con el resto de los recursos.
- Poner a disposición de las familias un Banco de productos de Apoyo adecuado a las necesidades de las personas y realizar la correspondiente educación sanitaria.
- Facilitar la coordinación y el trabajo transversal y en red de los diferentes recursos públicos y privados que atienden a las personas afectadas de ELA/MM y sus familias.
- Coordinar la atención médica con la atención social en la enfermedad, así como la atención hospitalaria con la atención domiciliaria.
- Actuar de intermediarios con el resto de los recursos, para transmitir las necesidades de los enfermos, conseguir mejoras y ofrecer alternativas a las carencias de estos.
Contribuir a que la enfermedad sea conocida a nivel social y se reconozcan las necesidades de las personas que la padecen.
