Cada año se diagnostican 6.000 nuevos casos de leucemia en España y el trasplante de médula ósea será su única esperanza. Consiste en sustituir las células enfermas del paciente por células sanas de un donante, pero tres de cada cuatro pacientes no dispondrán de un donante familiar compatible.
Antes de la creación del REDMO en 1991, los pacientes españoles no podían acceder a los registros de donantes que otros países ya habían creado y sólo podían recibir un trasplante si tenían un familiar compatible, lo que se da en menos del 30% de los casos.
Con el fin de mejorar las herramientas tecnológicas y los procesos necesarios para gestionar todas las peticiones de búsqueda de un donante en el menor tiempo posible, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ha puesto en marcha la web https://redmo.fcarreras.org
Se trata de un portal de comunicación dirigido a todas aquellas entidades que colaboran con REDMO y están implicadas en el proceso de gestión, donación y trasplante de progenitores hematopoyéticos. Es una web para profesionales de centros de donantes, bancos de cordón, centros de trasplante y recauda, y coordinaciones autonómicas de trasplante, con acceso restringido a cualquier persona externa para asegurar la confidencialidad del proceso. Hoy en día esta web cuenta con más de 400 profesionales inscritos a nivel de todo el territorio español y permite que todos ellos puedan no sólo acceder a los datos, sino modificarlos, actualizarlos y extraerlos.
Desde su implementación, este portal ha demostrado, por un lado una mejora en la comunicación con nuestros interlocutores y, por otro, un aumento de la eficiencia de los procesos necesarios para la coordinación de donaciones y trasplantes en todas ellas las fases (desde la inscripción de un donante hasta su donación efectiva o desde el inicio de búsqueda de donante no emparentado para un paciente hasta la infusión de los progenitores hematopoyéticos). Esta web realiza el volcado directo de la información desde las diferentes bases de datos a las que tiene acceso, permitiendo no sólo la disminución de redundancias y errores, sino también la explotación a nivel científico de los datos y participar de forma activa con los diferentes grupos de trabajo, tanto del Plan Nacional de Donación de Médula Ósea como del Grupo Español de Trasplante y la World Marrow Donor Association.
trasplante podría conocer el estado del proceso de búsqueda de donante para el paciente.
La finalidad del REDMO es conseguir que los pacientes que no disponen de un donante compatible accedan a una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado en el menor tiempo posible, así como velar por el cuidado de nuestros donantes de forma que garantizamos la seguridad del procedimiento tanto para el donante como para el receptor. El desarrollo continuo de la web profesional de REDMO es un proyecto ambicioso e imprescindible para seguir mejorando los procesos de donación y trasplante.
El colectivo final dado son pacientes con algunas de estas enfermedades y que necesitan un trasplante hematopoyético, que es el beneficiario final del REDMO:
• Leucemia.
• Anemia aplástica.
• Linfoma.
• Síndrome Mielodisplásico.
• Mieloma Múltiple.
Sin embargo, los beneficiarios directos del proyecto son los 650 profesionales. Son usuarios de la web los profesionales implicados en el proceso de donación (centros de trasplante y recauda a nivel nacional). Como beneficiarios, también se incluyen alrededor de 300 donantes voluntarios por año que realizan una donación efectiva. (Esta cifra presenta un crecimiento actual entre un 20-25% anual).
Hay más de 468.000 donantes inscritos en el REDMO que potencialmente podrían convertirse en donantes efectivos y, por tanto, ser beneficiarios del proyecto.
