2024

Amb tu a l’hospital a Sant Joan de Déu – Debra España

Aquest projecte pretén assegurar una atenció de qualitat a les famílies amb EB mitjançant un suport de professionals de l’Associació, experts, on informen, orienten, recolzen i acompanyen les famílies de menors amb Pell de Papallona, ​​així com aportant informació, formació i recolzament als professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Aquest projecte tindrà un impacte directe en la millora de la qualitat assistencial de com a mínim 20 famílies de menors amb Pell de Papallona i també de l’equip de professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu que atén aquests pacients de manera directa. És un equip format per 9 professionals sanitaris. D’altra banda, aquest suport també repercutirà de manera indirecta en els professionals de l’entorn de les persones amb EB que acudeixen a aquest Hospital, com ara professionals del Centre d’Atenció Primària, Centres educatius, Centres d’Atenció precoç, etc. ja que una de les activitats d’aquest projecte és la coordinació amb els professionals de l’entorn immediat de la persona amb EB.

Aquest projecte es desenvolupa sota el marc de col·laboració entre l’Hospital Sant Joan de Déu i DEBRA per informar, orientar, donar suport i acompanyar tant les famílies com els professionals de l’Hospital. L’atenció es farà de manera multidisciplinària, participant una infermera, una psicòloga, un treballador social i una responsable en investigació.

Línia dactuació:

– Assessorar les persones amb EB, els seus familiars i professionals en temes relacionats amb la malaltia, maneig i complicacions.

– Acompanyar les famílies i els professionals que ho demanin durant proves diagnòstiques i/o clíniques, visites hospitalàries, així com visites domiciliàries.

– Informar sobre els avenços en recerca i millores a la pràctica clínica específica de l’EB.

– Compartir informació de caràcter clínic, sempre que la família ens hi accedeixi, per a la coordinació en la intervenció sanitària, social i/o psicològica.

– Formar els professionals de l’HSJD.

Aquesta atenció serà realitzada tant de manera telemàtica (mitjançant telèfon, email i WhatsApp) com de manera presencial.

L’Epidermòlisi bullosa (EB) és una malaltia poc freqüent, per la qual cosa és poc coneguda entre la població general, però també entre els professionals sanitaris. Les famílies que tenen entre els seus membres una persona amb EB, es troben desemparades, aïllades i desorientades en tot allò referent a la malaltia. La baixa prevalença daquesta malaltia condueix a una dispersió geogràfica i fa que hi hagi pocs professionals amb experiència. Per això, la denominació dels anomenats centres, serveis i unitats de referència del Sistema Nacional de Salut (CSUR), promouen una millora en l’assistència sanitària garantint l’equitat en l’accés i una atenció de qualitat més gran ja que els seus professionals s’especialitzen en certes malalties com l’Epidermòlisi bullosa.

Des de l’any 2017, l’Hospital Sant Joan de Deu va ser designat com a CSUR per a l’Epidermòlisi bullosa.

Una de les garanties assistencials per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb Epidermòlisi bullosa, és la col·laboració amb professionals experts en la malaltia amb els Hospitals o CSUR a Epidermòlisi bullosa.

Per això, l’any 2020 l’Associació DEBRA signa un acord de col·laboració amb l’HSJD i posa en marxa un projecte, la finalitat del qual és millorar la qualitat assistencial oferint orientació, informació i acompanyament, tant a familiars de menors amb EB com als diferents professionals que els atenen, en temes relacionats amb la malaltia, les complicacions i el maneig adequat, així com l’acompanyament psicològic.

Per tant, es tracta d’un projecte de continuïtat, similar a un altre projecte assistencial que s’ofereix a l’altre CSUR, Hospital Universitari de la Pau a Madrid, on tenim una dilatada experiència, ja que col·laborem amb aquest Hospital des de l’any 2012 , acompanyant les persones amb EB i familiars a les consultes de dermatologia principalment, així com a les consultes d’altres especialitats mèdiques.