2025

Associació Catalana de la síndrome de Rett – Accés a la comunicació per a nenes i dones amb síndrome de Rett

Les nenes i les dones amb síndrome de Rett han viscut fins ara sense un mitjà alternatiu de comunicació. A causa de la malaltia, no poden parlar ni utilitzar les mans, cosa que limita la seva capacitat d’interactuar amb el món que les envolta. La seva única forma de comunicació és mitjançant la mirada, utilitzant tecnologia interactiva adaptada de seguiment ocular. Perquè aquesta possibilitat es faci realitat, és essencial entrenar-les i despertar-ne l’interès per l’entorn i la comunicació des d’una edat primerenca

Amb la col·laboració de la Fundació BA, podem aconseguir un avenç qualitatiu significatiu en disposar d’un banc de 3 dispositius lleugers i versàtils per a la resta de teràpies que oferim (musicoteràpia, art adaptat per a pal·liatius, i teràpia amb gossos d’assistència): Vox 12 Eye Pro. Aquests dispositius també estaran disponibles per a les famílies de la família de que els permetrà continuar a casa amb l´entrenament de la comunicació a través de la mirada. D’aquesta manera, es demostrarà que la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) és l’oportunitat perquè les nenes i les dones amb síndrome de Rett expressin el que volen comunicar.

Cada dispositiu compta amb una llicència del programari GRID3, dissenyat per facilitar la comunicació efectiva mitjançant el seguiment ocular. Aquest programari amplia les possibilitats d’interacció i comunicació, oferint una àmplia varietat de vocabularis i veus integrades.

A més, cada dispositiu inclou una llicència de Look Tono Learn, un conjunt d’aplicacions que conté 40 activitats per al seguiment de la mirada, especialment dissenyades per a usuaris que comencen a treballar amb aquesta tecnologia. Aquest programari ha estat desenvolupat en col·laboració amb educadors i terapeutes, garantint que sigui motivador i divertit per a les usuàries.

Els dispositius també compten amb un braç mòbil (Bracket), que en facilita l’ús en diferents superfícies i simplifica el calibratge del seguiment ocular.

El projecte no només se centra en la provisió de dispositius; també contempla l’acompanyament necessari per part de les logopedes d’AlfaSAAC i dels logopedes i avaluadors del nostre proveïdor de materials, Qinera. Aquest suport permetrà a les famílies maximitzar lús dels dispositius.

Amb l’assessoria i l’acompanyament dels logopedes, es determinarà el temps estimat de cessió de cada dispositiu a les famílies. Un cop adquirits els coneixements suficients per accedir a ajuts públics, aquests dispositius podran ser compartits amb noves famílies, optimitzant així els recursos disponibles.