La SR és una greu patologia neurològica que afecta, principalment, al sexe femení. Les ordres que emet el cervell no arriben correctament a les diferents funcions del cos, generant una discapacitat entre el 75 i el 100%, persistent i progressiva.
Comporta anul·lació del llenguatge i de la coordinació motriu, i retard mental.
Malgrat ser una malaltia minoritària afecta a més de 3.000 dones a Espanya.
Existeix escassa informació, pocs recursos per a la recerca, i un número reduït i concret de centres i professionals preparats per al diagnòstic i l’atenció d’aquesta difícil malaltia.
Les afectades necessiten serveis específics i de la cura d’una tercera persona de per vida.
Les persones amb la Síndrome de Rett a causa de la seva malaltia no poden parlar ni fer servir les mans. Amb l’accés a la tecnologia interactiva es pot ensenyar a les nenes/dones Rett a comunicar-se amb la mirada a fi de fomentar la seva autonomia i qualitat de vida.
Les nenes i dones amb síndrome de Rett han viscut fins ara sense un mitjà alternatiu a la comunicació, es per això, que la seva única opció per a comunicar-se amb el món que les envolta és fer servir la mirada a través de l’accés a una tecnologia interactiva adaptada per a les persones que no poden parlar ni usar les mans.
Amb l’accés a la tecnologia interactiva es pot ensenyar a les nenes/dones Rett a moure el punter d’un ordinador amb la mirada (eye tracking) i arribar a comunicar-se amb elles. Triar la música que volen escoltar, els dibuixos que volen veure i fer demandes de necessitats bàsiques com: fam, set, son, dolor, joc, petó, etc., que d’una altra forma no podrien fer.
Per a fer-ho realitat, i arribar a comunicar-se amb elles a través d’aquesta tecnologia, cal entrenar-les, despertar i mantenir l’interès de les afectades pel seu entorn i entendre el funcionament de la tecnologia i la comunicació des d’una edat temprana.
Perquè la comunicació amb la mirada sigui una eina efectiva per a les nenes/dones Rett, requereix un dur entrenament, que ha de fer-se al llarg del dia a dia i no de forma tan puntual com s’està fent fins ara amb les logopedes especialistes en comunicació alternativa i augmentativa. Pel que aquesta tecnologia hauria d’estar integrada i present en els centres educatius, en les teràpies extraescolars, i en les seves pròpies cases. Però el cost dels dispositius i el programari és molt elevat.
Les primeres recerques amb dispositius d’interacció amb la mirada en Rett van ser motivades per pares i mares demostrant que existeix en les afectades una atenció visual, utilitzen la mirada per a crear un vincle afectiu, saludar, demanar, etc. Durant molts anys, es va creure que les noies Rett eren persones autistes, però elles es mostraven afectuoses amb l’entorn i es comunicaven amb la mirada.
Els resultats indiquen que l’habilitat d’aquestes nenes/dones per a utilitzar la mirada pot compensar les dificultats en l’ús de les mans i la comunicació verbal. La tecnologia d’interacció amb la mirada és l’eina d’accés a una nova forma de comunicació per a totes elles. És important una atenció precoç i despertar la intenció comunicativa i l’interès de participar en el seu entorn des d’una edat temprana. És en aquest sentit que l’Associació Catalana de la. Síndrome de Rett treballa des de fa 30 anys per aconseguir un diagnòstic precoç. Avui, encara s’està trigant més de 2 anys en diagnosticar la síndrome de Rett.
Una vegada demostrat l’impacte que suposa la CAA en la vida de les afectades estem molt segurs que l’escalabilitat del projecte passarà a ser un dret bàsic com qualsevol producte adaptat per a persones amb discapacitat. Però necessitem que algú ens doni l’oportunitat de demostrar-ho ajudant-nos en l’adquisició del material tecnològic per fer-ne ús en el dia a dia de les afectades i no de forma puntual com estem fent fins ara amb les sessions amb les nostres logopedes un cop a la setmana.
Aquesta teràpia suposa una enorme transformació en el foment de l’autonomia de les afectades i en la qualitat de vida de les seves famílies.
Les destinatàries del projecte seran les nenes i dones amb la síndrome de Rett (SR).
“Segurament, algun dia arribarà un remei, una solució que pugui curar les nostres filles i la síndrome de Rett. De moment no és així, i les nenes han de viure tan bé com sigui possible. Per a l’Associació, part de l’aquí i de l’ara, són totes les teràpies que puguin fer que elles visquin amb més dignitat. Ajudar a les famílies és ajudar a les noies Rett, i viceversa, ajudar a les filles Rett és ajudar a les famílies. Continuarem treballant fins que arribi la cura.” Pares d’una filla Rett.