https://www.fapjunk.com https://pornohit.net
Fundació Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfia: Atenció integral especialitzada a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies - Fundació Bosch Aymerich
2023

Fundació Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfia: Atenció integral especialitzada a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies

El projecte pretén donar resposta a les necessitats principals de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, facilitant així el camí d’obstacles que suposa la malaltia. Suposa l’atenció integral i continuada a les persones afectades d’ELA i família. Les visites a domicili permeten valorar la situació in situ i oferir una atenció personalitzada. Un cop iniciat el contacte, l’atenció es manté al llarg de tot el procés de malaltia i fins que la família ho requereix. L’objectiu general és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MM i les seves famílies oferint una atenció integral especialitzada a nivell social, psicològic i d’atenció a la dependència a les persones afectades d’ELA/MM i de famílies. L’Atenció es realitza a domicili i a les diferents unitats especialitzades on la fundació forma part dels equips mèdics multidisciplinaris. Els professionals de l’entitat fan visites periòdiques a les famílies de forma presencial, telemàtiques i seguiments telefònics i/o via e-mail. A més, les famílies disposen del telèfon mòbil de les professionals que les atenen i es poden posar en contacte les 24h, ja que disposem també d’un telèfon de suport per a dies festius i fora de l’horari laboral.

El projecte inclou:

ATENCIÓ EN TREBALL SOCIAL, amb l’objectiu d’oferir informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i gestió i assessorament en la tramitació d’ajuts, serveis i d’altres.

ATENCIÓ A TERÀPIA OCUPACIONAL QUE INCLOU LA GESTIÓ D’UN BANC DE PRODUCTES DE SUPORT, amb l’objectiu d’informar i assessorar sobre els productes de suport necessaris, la supressió de barreres arquitectòniques i adaptació de l’habitatge; fer la reeducació en les activitats de la vida diària; orientar a les transferències i assessorar sobre els sistemes de comunicació alternativa i d’accés adaptat a l’ordinador. A més, es posa a disposició de les persones afectades d’ELA/MM un Banc de Productes de Suport (BPS) adequat a les necessitats de les mateixes, contribuint a què puguin disposar del material necessari per millorar la seva autonomia, confortabilitat i seguretat de les AVD .

ATENCIÓ PSICOLÒGICA, amb l’objectiu d’oferir suport emocional i terapèutic especialitzat, acompanyament durant les diferents fases de la malaltia i assessorar en la presa de decisions vitals. També recolzar en el procés de dol fins que la família ho requereix.

L’entitat estima atendre un total de 450 persones afectades d’ELA tant a domicili com a les diferents unitats hospitalàries i com a telefònicament. Els recursos humans que es mobilitzaran per a l’execució del present projecte són 1 coordinadora, 4 treballadores socials, 2 terapeutes ocupacionals, 3 psicòlogues, tècnic del BPS i 1 responsable del magatzem del BPS. Com a recursos materials, tots els professionals disposen de telèfon i ordinador, alguns professionals també disposen de tauleta. També disposem de 3 vehicles pels desplaçaments a les visites a domicili. La Coordinadora de l’atenció domiciliària i les Unitats de referència, que és treballadora social, planifica, coordina i supervisa la tasca dels professionals.

El projecte vol continuar amb el seu objectiu general de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, ja que la malaltia no té cura i arribar al màxim de famílies possibles a tot Catalunya. Des de la Fundació Catalana d’ELA volem mantenir i millorar allò que ja tenim consolidat com és l’Atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a domicili i/o a les Unitats especialitzades, dels principals hospitals de referència i continuar donant suport a la investigació. En un futur proper volem impulsar la telemedicina per apropar l’atenció mèdica i social a les persones afectades d’ELA/EMN i les famílies; millorar i consolidar el projecte de voluntariat de l’entitat i treballar per crear sinergies amb altres entitats com la participació a la Comunitat Espanyola d’ELA i el Consell Consultiu del pacient, òrgans que poden ser molt productius per millorar la qualitat de vida de les persones afectades ja que sumem forces per aconseguir millores.

OBJECTIU GENERAL

  • Millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) o qualsevol malaltia de la motoneurona (MM), i de les seves famílies i contribuir a un millor reconeixement de la malaltia a nivell social.

OBJECTIUS ESPECÍFICS

  • Oferir suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés devolució de la malaltia, servint de punt de referència.
  • Oferir atenció integral i especialitzada a nivell social, psicològic i en teràpia ocupacional, en coordinació amb la resta de recursos.
  • Posar a disposició de les famílies un Banc de productes de Suport adequat a les necessitats de les persones i realitzar la corresponent educació sanitària.
  • Facilitar la coordinació i el treball transversal i en xarxa dels diferents recursos públics i privats que atenen les persones afectades d’ELA/MM i les seues famílies.
  • Coordinar l’atenció mèdica amb l’atenció social en la malaltia, així com l’atenció hospitalària amb l’atenció domiciliària.
  • Actuar d’intermediaris amb la resta de recursos, per transmetre les necessitats dels malalts, aconseguir millores i oferir alternatives a les carències dels mateixos.

Contribuir que la malaltia sigui coneguda a nivell social i es reconeguin les necessitats de les persones que la pateixen.