2024

Millora de les TIC del Registre de donants de Medul·la Òssia – Fundació Internacional Josep Carreras

Cada any es diagnostiquen 6.000 nous casos de leucèmia a Espanya i el trasplantament de medul·la òssia serà la seva única esperança. Consisteix a substituir les cèl·lules malaltes del pacient per cèl·lules sanes d’un donant, però tres de cada quatre pacients no disposaran d’un donant familiar compatible.

Abans de la creació del REDMO el 1991, els pacients espanyols no podien accedir als registres de donants que altres països ja havien creat i només podien rebre un trasplantament si tenien un familiar compatible, la qual cosa es dona en menys del 30 % dels casos.

Amb la finalitat de millorar les eines tecnològiques i els processos necessaris per gestionar totes les peticions de cerca d’un donant en el menor temps possible, la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia ha engegat el web https://redmo.fcarreras.org

Es tracta d’un portal de comunicació dirigit a totes aquelles entitats que col·laboren amb el REDMO i estan implicades en el procés de gestió, donació i trasplantament de progenitors hematopoètics. És un web per a professionals de centres de donants, bancs de cordó, centres de trasplantament i col·lecta, i coordinacions autonòmiques de trasplantament, amb accés restringit a qualsevol persona externa per assegurar la confidencialitat del procés. Avui dia aquesta web compta amb més de 400 professionals inscrits a nivell de tot el territori espanyol i permet que tots ells puguin no només accedir a les dades, sinó modificar-les, actualitzar-les i extreure’ls.

Des de la seva implementació, aquest portal ha demostrat, d’una banda una millora en la comunicació amb els nostres interlocutors i, de l’altra, un augment de l’eficiència dels processos necessaris per a la coordinació de donacions i trasplantaments en totes les fases (des de la inscripció d’un donant fins a la seva donació efectiva o des de l’inici de cerca de donant no emparentat per a un pacient fins a la infusió dels progenitors hematopoètics). Aquest web realitza el bolcat directe de la informació des de les diferents bases de dades a què té accés, permetent no només la disminució de redundàncies i errors , sinó també l’explotació a nivell científic de les dades i participar de manera activa amb els diferents grups de treball, tant del Pla Nacional de Donació de Medul·la Òssia com del Grup Espanyol de Trasplantament i la World Marrow Donor Association.

trasplantament podria conèixer l’estat del procés de cerca de donant per al pacient.

La finalitat del REDMO és aconseguir que els pacients que no disposen d’un donant compatible accedeixin a una donació de medul·la òssia procedent d’un donant voluntari no emparentat en el menor temps possible, així com vetllar per tenir cura dels nostres donants de manera que garantim la seguretat del procediment tant per al donant com per al receptor. El desenvolupament continu del web professional de REDMO és un projecte ambiciós i imprescindible per seguir millorant els processos de donació i trasplantament.

El col·lectiu final atès són pacients amb algunes d’aquestes malalties i que necessiten un trasplantament hematopoètic, que és el beneficiari final del REDMO:

• Leucèmia.

• Anèmia aplàstica.

• Limfoma.

• Síndrome Mielodisplàsic.

• Mieloma Múltiple.

Tot i així, els beneficiaris directes del projecte són els 650 professionals. Són usuaris de la web els professionals implicats en el procés de donació (centres de trasplantament i col·lecta a nivell nacional). Com a beneficiaris, també s’hi inclouen  al voltant de 300 donants voluntaris per any que fan una donació efectiva. (Aquesta xifra presenta un creixement actual entre un 20-25% anual). Hi ha més de 468.000 donants inscrits al REDMO que potencialment podrien convertir-se en donants efectius i, per tant, ser beneficiaris del projecte.